Ich kann auf ein schönes, ereignisreiches und erfolgreiches Leben zurückblicken. Ich bin zweifache Mutter und vierfache Grossmutter. Auch wenn mich die Diagnose #MECFS hart trifft, so gibt es viel härtere Schicksale als meines. Wenn junge Eltern mit kleinen Kindern betroffen sind, beispielsweise, oder wenn es Twenties am Beginn ihrer beruflichen Karriere oder ihrer Familienplanung trifft. Am schlimmsten empfinde ich es aber, wenn Kinder und Jugendliche von #LongCovid oder seiner schlimmsten Form, ME/CFS, betroffen sind.
Das ist unglücklicherweise gar nicht so selten. Leider werden in der Schweiz die Daten nicht erhoben. Aktuelle Zahlen aus Grossbritannien sind jedoch erschreckend hoch (siehe Tabelle, Quelle: https://tinyurl.com/2boew6p2).
In Deutschland haben Forschende der Uniklinik Dresden Daten der Krankenkassen
ausgewertet, um die Häufigkeit von Langzeit-Symptomen nach einer
Covid-19-Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen festzustellen. Sie stellten
fest, dass gesundheitliche Probleme nach einer Infektion bei 30 Prozent
der Heranwachsenden auftauchen. (Quelle https://tinyurl.com/235wm7yc)
Wenn schon Erwachsene in die Psychosomatik gedrängt werden, könnt ihr euch sicher gut vorstellen, wie es betroffenen Kindern und deren Eltern geht. Oft wird den Eltern eine psychische Störung wie beispielsweise das Münchhausen-Syndrom unterstellt, nicht selten greifen Jugendamt/KESB ein, um das Kind vor seinen krankmachenden Eltern «zu schützen».
Entzug der elterlichen Gewalt, Zwangsbeschulungen
Sowohl in der Schweiz als auch in Deutschland gibt es KEINE
EINZIGE Anlaufstelle für an #LongCovid und seiner schlimmsten Ausprägung #MECFS
erkrankte Kinder und Jugendliche. In den ein bis zwei Jahren, die es dauert,
bis ein Kind mit ME/CFS diese Diagnose auch erhält, ist die Krankheit in vielen
Fällen bereits rasant und oft bis zur vollständigen Invalidität fortgeschritten.
Durch von aussen verordnete Aktivierungs-Therapie, durch Zwangsbeschulung, aber
auch durch den bei Kindern besonders stark vorhandenen Trieb, über die eigenen
Grenzen zu gehen.
In Deutschland fordert der Verein «Bildung aber sicher» vehement
Unterstützung für Kinder und Jugendliche,
die an #MECFS und #LongCovid erkrankt sind. Konkret lauten die Forderungen:
- mehr Spezialkliniken
- kein Zwang zum Sportunterricht
- Online-Unterricht
- keine Androhung von Kindesentzug
#BildungAberSicher, @BildungSicher, bildungabersicher.net
ist eine Social-Media-Graswurzel-Initiative, in der sich Eltern, Lehrer:innen,
Erzieher:innen, Schüler:innen und engagierte Menschen für mehr Infektionsschutz
in Schulen und Kindergärten einsetzen. Unsere Überzeugung ist, dass jedes Kind
und jede:r Schüler:in auch in einer Pandemie ein Recht auf Bildung hat, dessen
Erfüllung nicht die Gesundheit und das Lebens der Schüler:innen oder deren
nächsten Angehörigen gefährden darf.
Studie für ME/CFS-Schulmodell startet
Auch andernorten verbünden sich Eltern und kämpfen für die
Rechte (und die Behandlung) ihrer Kinder. In Deutschland haben sie einen ersten
Teilsieg errungen, hier startet dieser Tage im Rahmen einer Studie ein «gezieltes
Schulungsangebot für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Eltern. Die
Schulungen erfolgen innerhalb des Forschungsprojekts ‘Bayerisches Netzwerks zur
Erforschung von ME/CFS (BAYNET FOR MECFS)’ und wird vom Bayerischen
Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst (StMWK) gefördert. Sie ist ein
gemeinsames Projekt der Uniklinik-Standorte München und Würzburg.»
«Die Betroffenen sind schwer chronisch krank und leiden
unter der geringen Belastbarkeit mit Fatigue enorm.- […] Die Anforderungen im Schulalltag
oder im sozialen Umfeld sind in der Regel nicht mehr zu bewältigen – bis hin
zur Bettlägerigkeit» beschreibt Prof. Dr. Juliane Spiegler, Leiterin des
Sozialpädiatrischem Zentrums am UKW das Krankheitsbild in der offiziellen Pressemitteilung
(https://tinyurl.com/296g4mg9).
Schulungen finden online statt
Und weiter: «Ein Ziel der Schulungen, die online
stattfinden, ist die Anleitung zum sogenannten ‘Pacing’, also das Einteilen und
Managen der eigenen Kraft-Reserven, die durch die Erkrankung stark reduziert
sind.» «Gerade das ist aber nicht einfach für Kinder und Jugendliche, die zuvor
oft sehr aktiv waren, sei es im Sport oder in der Musik, und auf einmal einfach
keine Kraft mehr dafür und für ihren Alltag haben»“, beschreibt Prof. Spiegler
den Leidensdruck. Auch aus diesem Grund wurde bereits in einem Pilotprojekt vor
Schulungsbeginn getestet, wie lange die Dauer der Schulungen überhaupt sein
können. Das Ergebnis: Die ursprünglich geplanten 45 Minuten waren für
Betroffene zu lang, daher ist für diese nun eine Schulungseinheit von rund 25
Minuten geplant. Die Teilnehmerzahl ist für jede einzelne Schulungsreihe auf
sechs bis acht Personen limitiert. Spiegler: «Auch das ist ein wichtiger
Faktor: Die Jugendlichen lernen andere Jugendliche und Eltern andere Eltern
kennen, denen es genauso geht. Der Austausch kann enorm unterstützend sein.»
Ebenso wichtig sei das Gefühl, ernst genommen zu werden.
Inhalte für Betroffene, Eltern, Geschwister und
Lehrkräfte
Innerhalb der Schulungsreihe gebe es spezielle Angebote für
Betroffene, Eltern, Geschwister und Lehrkräfte. «Für Eltern und Geschwister ist
es natürlich eine starke Belastung und grosse Sorge. Bei den Lehrkräften geht
es darum, Wissen und Akzeptanz zu vermitteln, da die Erkrankung bislang wenig
in der Gesellschaft bekannt ist», erläutert Prof. Spiegler. Sie wisse auch: «Die
Erkrankung geht oft mit einer Vielzahl von Arztbesuchen verschiedener
Fachdisziplinen einher – nicht selten verbunden mit der Suche nach dem
´heilenden Medikament´. Nur: Dieses eine Medikament gibt es bislang nicht.
Aktuell steht eine sorgfältige symptomorientierte Versorgung im Vordergrund.
Dadurch wird die Versorgung aufwändiger. Die Akzeptanz dafür fällt oft auf
allen Seiten schwer.»
Wunsch an Schweizer Politik/Schule/Ärzte
Ich würde mir sehr wünschen, dass auch hierzulande Long
Covid und ME/CFS bei Kindern ernst genommen und neue Schulungsmodelle angedacht
würden. Es kann doch nicht sein, dass Betroffene sämtliche Lebensperspektiven
verlieren, Schule und Ausbildung komplett abbrechen oder bis zu einer Heilung
(falls überhaupt möglich) pausieren müssen.
Sofortige Hilfe notwendig
Bereits im Herbst letzten Jahres schrieb der Verein Long
Covid Kids Schweiz in einem offiziellen Apell an Medien und Politik: «Auch wenn
die Aussicht auf Heilung bei Kindern und Jugendlichen mit Long Covid und/oder
ME/CFS besser ist als bei den Erwachsenen, werden einige chronisch krank
bleiben – zum Teil auch schwer. Deshalb braucht es dringend:
- · Offizielle Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Long Covid und deren Familien
- · Ein Register zur Erfassung von Long Covid-Fällen
- · Kohortenstudien
- · Forschungsförderung und klinische Studien, welche die Wirksamkeit und Sicherheit von Behandlungsansätzen untersuchen
- · Aufbau eines Kompetenzzentrums für postinfektiöse Erkrankungen in der Schweiz für Erwachsene, Kinder und Jugendliche, analog dem Fatigue-Centrum in Berlin. https://cfc.charite.de/
- · Unbürokratische finanzielle Hilfe für Eltern, die durch die Long Covid-Erkrankung ihrer Kinder in finanzielle Not geraten
- · Finanzierung von Online-Bildungsangeboten (beispielsweise Swissonlineschool) durch die Kantone für Kinder und Jugendliche mit Long Covid sowie Bezahlung von Einzelunterricht für Kinder und Jugendliche mit Long Covid, die fast nicht mehr oder gar nicht mehr den Präsenzunterricht besuchen können.»
Passiert ist seither … ihr erratet es sicher … nichts!
Videos und weiterführende Links
Bitte beachtet auch das Video der @unicef zu Long Covid bei
Kindern (Direktlink: www.unicef.org/parenting/health/long-COVID-children).
Ein PDF-Leitfaden auf deutsch ist hier zu finden: https://tinyurl.com/28d8j2ez
Facebook-Gruppe für Kids und Angehörige: www.facebook.com/groups/longcovidkinder
Long Covid Kids Schweiz ist eine Gruppe, wo sich Betroffene
über Long Covid-Symptome bei Kindern und Jugendlichen austauschen können. Die
Gruppe steht sowohl Eltern von betroffenen Kindern sowie Jugendlichen offen.
Die Hauptsprache ist Deutsch, aber Posts in allen Sprachen sind willkommen. Webseite:
https://longcovidkids.ch/
Internationale Organisation: www.longcovidkids.org
Blog einer Mutter: www.stadtlandmama.de/content/long-covid-kind
Twitter-Accounts
betroffener Mütter :
https://twitter.com/MariaWagnerBER
https://twitter.com/Arizona10238417
https://twitter.com/Kassandra2_0
https://twitter.com/MadamAmsel
PS: Ich habe jetzt ziemlich lang an diesem Beitrag gehabt,
musste ihn stückchenweise über mehrere Tage verfassen. Das Thema geht mir sehr
nah. Ich weiss genau, was diese Krankheit auslösen kann und wie sich das
anfühlt und die Vorstellung, dass ein Kind so etwas durchleiden muss, ist sehr
belastend.
#mecfsawareness #MECFS #normalitätssimulationsintermezzo
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