#MECFS ist berüchtigt für seine Komorbiditäten. Diese machen nicht nur den Betroffenen das Leben noch viel schwerer, als es eh schon ist, sondern erschweren auch die medikamentöse Therapie extrem. Es kann sein, dass für die ME/CFS ein Medikament Linderung bringen würde, das dem Betroffenen nicht gegeben werden kann, weil eine der Begleiterkrankung dadurch schlimmer würde. Auch die Abgrenzung von den vielen verschiedenen Symptomen untereinander und das Erkennen, welche davon zur Haupterkrankung gehören und welche eventuell auf eine Begleiterkrankung hinweisen, ist extrem schwierig.
Ich habe zu ME/CFS noch POTS mit dazu bekommen. Begriffserklärungen folgen alle weiter unten, zuerst möchte ich euch erklären, was diese Kreislaufregulationsstörung bei mir bewirkt.
POTS ist schuld, dass viele ME/CFS- und LongCovid-Betroffene kaum sitzen, stehen oder gar gehen können. Der POTS-Teufel schlägt nicht nur mit Schwindel und Herzrasen zu, wenn man aus der liegenden Position aufsteht, sondern macht jede Steigung für den Körper zu einer extremen Anstrengung mit Pulsspitzen über 160 Herzschlägen pro Minute. In aufrechter Position steigt das Stresslevel im Körper massiv an. Diese körperlichen Auswirkungen wiederum können PEM auslösen, also Crashes verursachen, welche dann wiederum die ME/CFS-Symptome verschlimmern.
POTS kann man jedoch gut behandeln, sofern der Arzt, die Ärztin es erkennen und sich damit auskennen. Ich wollte bezüglich Fachärzten als erstes zu einem Kardiologen, weil ich dieses extreme Herzrasen bei allerleichtesten Steigungen sehr unheimlich fand. Leider lässt sich POTS nicht durch EKG erkennen, sondern nur durch einen Schellong-Test, den NASA-10min-Lean-Test oder eine Kipptisch-Untersuchung. Natürlich hat der Kardiologe nur ein EKG gemacht und mich mit einer Diätempfehlung wieder nach Hause geschickt, mein Herz und meine Belastungsfähigkeit seien «erstaunlich gut».
Die Behandlung von POTS beginnt mit einer hohe Flüssigkeitszufuhr von 3-4 Litern pro Tag, davon mindestens 1.5 Liter Elektrolyt-Flüssigkeit und die tägliche Salzzufuhr von 8-10 Gramm. Viele tragen orthopädische Strümpfe, um den Kreislauf zu unterstützen, das kann ich jedoch nicht mehr, seit ich an meinen Zehen juckende und schmerzende Entzündungen habe, sogenannte Covid-Zehen. Im Weiteren kommen Herzmedikamente wie Betablocker hinzu oder bei solchen, die Betablocker nicht vertragen wie ich, Ivabradin.
Nach einer sanften Einstiegsphase bin ich jetzt bei 7.5 mg Ivabradin pro Tag und meine Schwindel sind fast vollständig weg. Auch die hohen Herzfrequenzen bei Bewegung und körperlicher Arbeit sind abgeschwächt, nur Treppensteigen und Arbeiten, bei denen ich mich bücken oder meine Arme über den Kopf strecken muss, sind sehr anstrengend, verursachen Schwindel und Schwäche und verstärken auch noch andere ME/CFS-Symptome wie Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen.
Hier folgen noch die Begriffserklärungen und weitere Informationen dazu:
Komorbidiwas?!?
Wikipedia: «Eine Komorbidität (gelegentlich auch Co-Morbidität) ist ein weiteres, diagnostisch abgrenzbares Krankheitsbild oder Syndrom, das zusätzlich zu einer Grunderkrankung (Indexerkrankung) vorliegt. Übersetzt bedeutet der Begriff Begleiterkrankung.»
Laut einer aktuellen Studie wird häufig, womöglich sogar in der Mehrzahl der Fälle, die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) von Kreislaufregulationsstörungen begleitet (orthostatische Intoleranz). Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9281337/
Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärt diese so: «Die Orthostatische Intoleranz ist eine Form der Dysautonomie und bezeichnet die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf an eine aufrechte Position (Orthostase) anzupassen. Sie tritt oft im Stehen, aber auch im Sitzen auf und geht u. a. mit Schwäche, Schwindel, Benommenheit, Herzrasen, Herzklopfen, hohem oder niedrigem Blutdruck, Gleichgewichtsstörungen, Blässe und Atemnot einher. Typischerweise wird die Symptomatik schlimmer, je länger sich der Patient in aufrechter Position befindet, legt er sich wieder hin, verbessern sich die Symptome. Abhängig von der Ausprägung der Orthostatischen Intoleranz können ME/CFS-Betroffene nur für begrenzte Zeit aufrecht sitzen oder stehen. Zusätzlich zu den unmittelbaren Symptomen bei aufrechter Position kann Sitzen oder Stehen zeitversetzt eine Zustandsverschlechterung im Sinne des Leitsymptoms Post-Exertional Malaise auslösen. Die Symptomatik kann so schwer ausgeprägt sein, dass Betroffene zu einem weitgehenden Leben in der Liegendposition gezwungen werden (Sofa, Bett).
Orthostatische Intoleranz kann durch Messung des Blutdrucks, der Herzfrequenz und des zerebralen Blutflusses objektiviert werden. So spricht man bei einem Ansteigen der Herzfrequenz während 10-minütigem Stehen von mehr als 30 Schlägen pro Minute von einem Posturalen Orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS). Eine Orthostatische Hypotonie liegt vor, wenn der systolische Blutdruck um mindestens 20 mmHg oder der diastolische Blutdruck um mindestens 10 mmHg nach mind. 3 Minuten Stehen abfallen. Wichtig: auch ohne Auffälligkeiten in der kardiovaskulären Reaktion auf die Orthostase (Tachykardie, Hypotonie) können Patient*innen an Orthostatischer Intoleranz leiden. »
(Quelle: https://tinyurl.com/27tqtg7x)
⚠️ Weitere Komorbiditäten von ME/CFS ⚠️
Bei einigen der aufgelisteten Erkrankungen kann unklar sein, ob es sich um Komorbiditäten oder um Symptome von ME/CFS handelt. Sie schliessen zumindest die Diagnose ME/CFS nicht aus.
• Fibromyalgie
• Sicca-Syndrom
• Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
• Orthostatische Hypotonie
• Reizdarmsyndrom
• Nahrungsmittelunverträglichkeit
• Restless-Legs-Syndrom
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Myofasziale Dysfunktion
• Endometriose
• Interstitielle Zystitis
• Hashimoto-Thyreoiditis (klinisch kontrolliert)
• Migräne
• Eosinophile Ösophagitis
• Mastzellaktivierungssyndrom
(Quelle : www.amboss.com/de/wissen/Myalgische_Enzephalomyelitis_/_Chronisches_Fatigue-Syndrom/)
(Symbolbild von Gerd Altmann auf Pixabay)
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