Respektive seit gestern: Ex-Kolleginnen und Ex-Kollegen. Per Ende April habe ich meine beiden Chefredaktionen abgegeben und liquidiere diesen Monat meine Firma, 2003 als Präsenz und Effizienz in Printmedien gegründet.
Der Grund: Ich bin an LongCovid erkrankt, das sich als ME/CFS chronifiziert hat. Die dadurch ausgelösten kognitiven Probleme verunmöglichen es mir, weiterhin die juristische Verantwortung als Unternehmerin und verantwortliche Redaktorin zu tragen. Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad Behinderung führt. Sie gilt als unheilbar und die Krankheit mit der tiefsten Lebensqualität. Schwer Betroffene haben vergleichbar viele Schmerzen und Einschränkungen wie an AIDS oder Krebs Erkrankte im Endstadium, nur dass ihr Zustand monate- oder jahrelang andauern kann.
Sie haben noch nie etwas von ME/CFS gehört? Keine Angst, das liegt vermutlich nicht daran, dass Sie ebenfalls ein Hirn wie bei Alzheimer im fortgeschrittenen Stadium haben wie ich. Sondern daran, dass diese Krankheit im Gegensatz zu MS bisher keinen Interessensverband hatte. Nachfolgend eine Übersicht über Anzahl Erkrankte sowie spezialisierte Therapiezentren, die Situation in der Schweiz ist vergleichbar, respektive bezüglich Forschung und Zentren noch schlechter:
Hier können Sie einige Unterlagen zu #MECFS herunterladen: https://sgme.ch/infomaterial/. Und hier Informationen zur Aktion für #mecfsawareness am 5. Mai in Bern: https://sgme.ch/millionsmissing/
Die Unterlagen stammen von der 2019 gegründeten Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS, welche die Anliegen von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und von Menschen mit dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS) sowie ihren Angehörigen vertritt. Mehr dazu auch hier: https://sgme.ch/ueber/
Ich selbst werde leider nicht anwesend sein können, um auf das Leiden der ME/CFS-Betroffenen aufmerksam machen zu können. Denn wie viele andere Erkrankte spielt sich mein Leben jetzt in verdunkelten Zimmern (Licht und Geräusche lösen Kopfschmerzen aus) und mehrheitlich liegend ab (schwere Belastungsintoleranz, nicht heilbare Erschöpfung). Passend dazu heisst mein Twitter-Account Draussen-war-einmal:
Bitte unterstützen Sie mich und meine Leidensgenossen mit Medienaufmerksamkeit, auch wenn Ihre Leserinnen und Leser das C-Wort nicht mehr lesen wollen und die Politik Berichte über Long-Covid nicht gerne sieht. Jede und jeder Einzelne, die oder der sich dank Ihrer Berichterstattung bei Long-Covid-Symptomen schont und damit eine Chronifizierung vermeiden kann, ist doch den Ärger wert. Die Aufklärung über die Entstehung von ME/CFS rettet Leben. Wenn auch nicht mehr meines.
Besten Dank, dass Sie bis hierhin gelesen haben!
Leben Sie wohl und bleiben Sie gesund.
Daniela A. Caviglia
Ich selbst werde leider nicht anwesend sein können, um auf das Leiden der ME/CFS-Betroffenen aufmerksam machen zu können. Denn wie viele andere Erkrankte spielt sich mein Leben jetzt in verdunkelten Zimmern (Licht und Geräusche lösen Kopfschmerzen aus) und mehrheitlich liegend ab (schwere Belastungsintoleranz, nicht heilbare Erschöpfung). Passend dazu heisst mein Twitter-Account Draussen-war-einmal:
Bitte unterstützen Sie mich und meine Leidensgenossen mit Medienaufmerksamkeit, auch wenn Ihre Leserinnen und Leser das C-Wort nicht mehr lesen wollen und die Politik Berichte über Long-Covid nicht gerne sieht. Jede und jeder Einzelne, die oder der sich dank Ihrer Berichterstattung bei Long-Covid-Symptomen schont und damit eine Chronifizierung vermeiden kann, ist doch den Ärger wert. Die Aufklärung über die Entstehung von ME/CFS rettet Leben. Wenn auch nicht mehr meines.
Besten Dank, dass Sie bis hierhin gelesen haben!
Leben Sie wohl und bleiben Sie gesund.
Daniela A. Caviglia
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