Da ich gerade oft gefragt werde, was ich habe, (wegen derVerabschiedung als Redaktorin des Kavallo - Das Schweizer Pferdemagazin), hier der Link zu meiner Erkrankung: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Kurzinfo: «ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren
Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt,
unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.»
Ich habe vor allem neurologische/kognitive Manifestationen:
- Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und der
Konsolidierung des Kurzzeitgedächtnisses
- Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, mit
Kategorienbildung und Wortfindung
- Bei Überlastung durch kognitive und sensorischen sowie
emotionale Einflüsse kann es zu Rückfällen und/oder dauernder Verschlechterung
kommen (oft Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm)
- Wahrnehmungs- und sensorische Störungen: z.B. räumliche
Unsicherheit und Desorientierung, Unfähigkeit, den Blick zu fokussieren,
flirrende, blitzende oder verschwommene Sicht, Doppelbilder
- Verwirrtheit, Desorientiertheit, Unfähigkeit, zu planen
oder Zahlen korrekt abzuschreiben (Rechnungen, usw.)
- Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)
- Muskelschwäche, Muskelkrämpfe und Muskelzuckungen
- Taubheit und Kribbeln in allen Fingern und Zehen
Tageslicht und normale Geräusche (auch etwas lautere oder
hohe Stimmen) führen bei mir unmittelbar zu Schmerzen und Verschlechterung
aller Symptome.
Für E-Mails oder Posts brauche ich bis zu einer Stunde. Für
Artikel oft mehrere Tage.
Telefonate, Besuche oder Emotionen wie Freude, Trauer oder
Enttäuschung verbrauchen die zur Verfügung stehende Energie von zwei bis drei
Tagen und können auch eine dauerhafte Verschlechterung auslösen.
Die Krankheit ist unheilbar und es gibt keine erprobten
Medikamente gegen die Symptome. Off-Label werden diverse Medikamente versucht,
beispielsweise Aids-, MS, Schizophrenie- oder Krebsmedikamente. Jedoch ist
jeder Medikamentenversuch eine Lotterie, kein Medikament hilft allen
ME/CFS-Betroffenen und die Gefahr, dass sich die Krankheit durch die
Medikamententherapie stark verschlechtert, ist genau so gross wie die
Möglichkeit, dass sie hilft oder dass sie vollkommen wirkungslos bleibt.
Mein erster Versuch im Januar dieses Jahres mit einer
Medikamententherapie, welche vielen Betroffenen hilft, hat leider zu einer
starken und anhaltenden Verschlechterung geführt.
ME/CFS entwickelt sich oft nach Virusinfektionen (EBV,
Borreliose, Zoster), nach Antibiotika-Therapien (Gruppe der Fluorchinolone),
durch schwere Unfälle oder nach OPs und in seltenen Fällen auch durch
Impfungen. Früh erkannt und mit viel Ruhe und Schonung therapiert kann es oft
abgemildert oder die Chronifizierung ganz vermieden werden. Bei mir hat die Diagnose
über ein Jahr lang gedauert, eine Heilung ist deshalb nicht mehr möglich.
PS: Ich habe dies nicht etwa gepostet, um Mitleid zu
erheischen, sondern um meine Facebook-Reichweite für #MEAwareness ein letztes
Mal zu nutzen. Ich werde meinen Facebook-Account im Laufe der nächsten Wochen
löschen und mich vollständig aus den sozialen Medien zurückziehen.
Wer nach meinem Facebook-Exit hier auf dem Laufenden zu
ME/CFS bleiben möchte, dem empfehle ich den Account von Faraz Fallahi, der sich
aus seinem dunklen Zimmer heraus extrem für alle Betroffenen einsetzt ❤️
#MECFS ist keine seltene, aber eine kaum bekannte Krankheit,
die oft auch von Ärzten verkannt, falsch behandelt und dadurch verschlimmert
wird. Je mehr davon wissen und erfahren, dass aus Covid #longcovid und aus
Long-Covid ME/CFS werden kann, umso grösser die Chance, dass dieses Schicksal
dem einen oder der anderen erspart bleibt 🙏🍀🙏
PPS: Vielen Dank für die vielen Hilfsangebote und
Einladungen, aber das Einzige, was mir wirklich hilft, ist Ruhe, Ruhe und
nochmals Ruhe im dunklen Schlafzimmer.
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